더불어민주당 서미화 의원.ⓒ서미화의원실

【에이블뉴스 이슬기 기자】척추측만증과 관절 변형, 만성통증을 동반하는 저신장 희귀질환자가 단순히 신장 기준을 넘었다는 이유로 장애 등록이 취소되는 것으로 나타났다.

신장만으로 장애를 판정하는 현행 기준이 실제 기능 제약을 반영하지 못하고 있어, 인정 기준 전반을 개편해야 한다는 지적이 나온다.

현행 ‘장애정도판정기준’(보건복지부고시 제2025-228호)은 성장이 멈춘 만 18세 이상 남성은 신장 145㎝ 이하, 만 16세 이상 여성은 140㎝ 이하일 때 왜소증 장애로 인정한다. 2000년 고시 제정 때 만들어진 이 기준은 26년째 그대로다.

심한 저신장을 동반하는 희귀질환 대부분은 척추측만증이나 관절 변형, 만성통증을 수반하지만, 왜소증 판정에는 이런 요소가 반영되지 않는다.

어릴 때 왜소증 장애로 등록된 뒤 통증과 합병증을 줄이려 여러 차례 교정수술을 받은 청년이, 휘어진 다리가 일부 펴져 키가 148㎝가 되자 성인 재판정에서 ‘장애 미해당’ 판정을 받은 사례도 있다. 질환은 그대로이고 추가로 관절 수술이 필요한 상태였지만, 기준보다 3㎝ 크다는 이유로 장애 등록이 취소됐다.

22일 국회 보건 복지위원회 소속 서미화 의원(더불어민주당)이 보건복지부, 국민건강보험공단, 질병관리청으로부터 제출받은 자료에 따르면, 2026년 6월 말 기준 왜소증 등록장애인은 1294명이다.

2021년부터 2026년 6월까지 재판정에서 ‘장애 미해당’ 판정을 받은 사람은 5명이다. 2022년 이후 미해당 3명 가운데 2명은 다른 등록 장애가 없어 장애인 등록 자체가 취소됐다.

그러나 복지부는 장애 등록 과정에서 ‘장애 원인’을 관리하지 않아, 어떤 질환을 가진 사람이 등록되고 탈락했는지 확인할 수 없다고 답했다. 교정수술로 키가 커져 미해당 판정을 받은 사례도 별도로 관리하지 않는다.

이 때문에 국민건강보험공단 자료상 심한 저신장을 수반하는 골연골형성이상(Q77 계열) 산정특례 등록자 674명 가운데 몇 명이 장애인으로 등록돼 있는지, 재판정에서 몇 명이 탈락했는지도 알 수 없다.

기준의 근거를 묻는 질의에 복지부는 “연골무형성증 환자의 신장 범위를 반영한 것으로 추정”된다고 답했다.

근거로 든 1978년 미국 논문(Horton 등) 등은 연골무형성증 성인의 키를 남성 118~145㎝, 여성 112~136㎝로 제시하지만, 이는 질환 자들의 전반적인 키 분포이지, 이보다 크면 장애가 아니라는 의학적 기준이 아니라는 지적이 제기된다. 복지부는 2009년 연구용역에서 종전 기준을 유지했다고 밝혔지만, 이후 재검토 이력은 제시하지 않았다.

복지부가 “현행 기준과 일치하는 국제 기준”으로 든 것은 2006년 국제패럴림픽위원회(IPC) 육상 분류 규정이다. 이 규정은 저신장 선수의 신장 제한을 남성 145㎝·여성 140㎝로 두어 국내 기준과 같았지만, 다리연장술이나 키를 늘리기 위한 호르몬 치료를 받은 선수도 출전 자격이 유지된다고 명시했다. 교정수술로 신장 기준을 넘으면 장애 등록이 취소되는 국내 기준과는 판단을 달리한 것이다.

복지부는 장애 판정이 치료·수술·교정을 충분히 한 뒤 ‘고착된 장애 상태’를 기준으로 하는 것이 원칙이라고 설명했다. 그러나 교정수술로 키가 조금 커져도 척추 변형과 관절 손상, 통증은 그대로 남는다. 기능제한을 비롯한 신체적 특성과 사회적 장벽은 그대로인데 치료를 받았다는 이유로 장애 등록이 취소될 수 있다는 지적이 나온다.

이에 신장 단일 기준에 관절 기능·척추 변형·통증 등 실제 기능 요소를 함께 반영하도록 판정 방식을 바꾸고, 재판정 탈락 실태를 파악할 수 있도록 원인질환별 통계를 관리해야 한다는 요구가 제기된다.

서미화 의원은 “26년 전 추정에 기댄 신장 기준을 비롯해, 실제 기능 제약과 사회적 장벽을 반영하지 못하는 현행 장애인정기준은 개선되어야 한다”고 지적했다.

이어 “더 근본적인 문제는 의학적 판정만으로 장애 여부를 결정하고, 그 판정을 받아야만 장애인복지 제도를 신청할 수 있도록 한 장애인등록제도에 있다”며 “UN장애인권리협약, 그리고 국내 장애인권리보장법이 장애를 손상과 사회적 장벽의 상호작용으로 보고 있는 만큼, 의료적 기준 중심의 장애인등록제도를 필요와 권리에 기반한 체계로 전면 개편해야 한다”고 강조했다.

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